روز جهانی بیماری های نادر

 

هر هفته 5 فرد جدید به بیماری‌هایی که کمتر از 0،2 درصد از مردم جهان را درگیر می‌کند مبتلا می‌شوند. در سال 2013، فقط در کشور فرانسه 7000 مورد بیماری نادر شناسایی شد. هشتاد درصد این بیماری ژنتیک هستند، ولی تعدادی از آنها نیز واگیردارند.

این بیماری‌ها را بیماری های «نادر» می‌نامیم و برای آنکه توجه افکار عمومی را به آنها جلب کنیم هر ساله در 29 فوریه برنامه‌های متعددی در 34 کشور برگزار می‌گردد. فقط نزدیک به 30 میلیون نفر در اروپا به این بیماری ها مبتلا هستند. این رقم نگران کننده باعث شد که 34 کشور قاره اروپا تصمیم بگیرند که از سال 2008 برنامه‌هایی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر برگزار کنند. 

 

 برگزاری این روز سه هدف اصلی را دنبال می‌کند:

بالا بردن آگاهی افکار عمومی در باره این بیماری ها و اثرات آنها در زندگی بیماران.

پراکندن اطلاعات مرتبط با این بیماری ها

تقویت همکاری‌های اروپایی برای مبارزه با این بیماری‌ها